關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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本月的台灣民意基金會民調發布了,到底這個月執政者的表現如何呢?ft.台灣民意基金會董事長 #游盈隆
根據 #台灣民意基金會 最新民調顯示,【「台灣目前有兩個大黨,民進黨和國民黨,還有幾個小黨如台灣民眾黨、時代力量、親民黨、台灣基進等。在所有政黨中,您個人最支持的是哪一個政黨?」結果發現,30.1%民主進步黨,19.3%中國國民黨,13.3%台灣民眾黨,3%時代力量,2.4% 台灣基進,1.3%其他政黨合計,29.7%沒特別支持哪一個政黨,1%不知道、拒答。換言 之,最新民意顯示,在二十歲以上台灣人中,三成支持民進黨,一成九支持國民黨,一成三支持民眾黨,3%支持時代力量、2.4%支持台灣基進,三成中性選民。和上個月相比,各大小政黨支持度出現了一些變化,民進黨增加 2.3 個百分點,重新站上 3 字頭;國民黨下滑 0.9 個百分點,滑落到 1 字頭,而且是在黨主席選舉期間,是否有特定意涵,值得推敲;台灣民眾黨上揚 3 個百分點;時代力量和台灣基進的變化 都在 0.6 個百分點以內。】
根據風傳媒的報導:【至於影響本次總統聲望的因素,游盈隆指出4大短期因素。第一,新冠肺炎(武漢肺炎)本土疫情大幅衰退、各項管制逐步放鬆,民眾對指揮中心評價略增,也投射在總統聲望上;第二,BNT疫苗開始運抵台灣,加上政府採購、各國捐贈,使台灣疫苗覆蓋率飆增,一定程度緩和原本驚慌的人心,僅管政府疫苗施打順序朝令夕改,也引起不少民怨。】
【顯示總統 #蔡英文 聲望為4成9,有48.6%民眾基本贊同蔡英文處理國家大事的方式,另有42.5%民眾不贊同,贊同者與不贊同者相差6.1個百分點。董事長游盈隆表示,蔡英文聲望與上月相比雖無激烈增減,但已足以使她離執政困境更遠一點,中國暫停進口我國釋迦、蓮霧一事,也意外的助益蔡聲望,游盈隆直指這是「不變的政治方程式」】這種以農逼政的方式要如何透過少數農民的權益受損,營造出全體國民的不爽呢?難道單靠媒體操縱和陳吉仲出來哭哭就夠了嗎?又或者是真正的問題是,台灣就那麼幾種農產品,王牌都出完了之後還要怎麼拯救政府的滿意度呢?未來cptpp對於農產品的開放,難道又要成為操縱的一個角度嗎?
但是,同樣根據風傳媒的報導:【游盈隆表示,與上期(今年4月)調查相比,滿意 #蘇貞昌 整體施政表現的人減少5.3個百分點,不滿意的人增加9.3個百分點,使滿意蘇貞昌施政表現的人比不滿意者只高出3.3個百分點,可見過去5個月疫情風暴重創蘇揆,「蘇貞昌個人聲望,民意支持度蒸發了14.7 個百分點,如果換算成實際人口數,那等於是流失了285 萬人的支持,無疑是一個巨大的民意支持度轉變。」】大老闆聲望沒有受到劇烈影響,擔任肉盾的蘇貞昌彈痕累累,這樣到底算不算是善盡責任?蘇的階段性任務快要完成了嗎?還是因為擋得住,就可以用更久?
另外,在針對 #疫苗 的調查裡面,目前還是有百分之三四點七的民眾受訪時表示一劑都沒有打到,百分之八十七點一的人只打了一劑,這樣的狀況未來是不是暫時解除了 #高端 的爭議與危機,還是後續只能靠高端持續支援疫苗施打率呢?
但是在這次的時事議題裡面,新竹合併的議題數字很特殊,可能要請游盈隆董事長解釋一下,全國民眾對於目前地方政府六都十六縣的模式有百分之六十點一的人覺得滿意,但是說到竹竹合併又有百分之四十二點一的人贊成,百分之三十三點九的人不贊成,這樣的狀況對柯建銘推動竹竹合併到底算是可行還是不可行?
游盈隆
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根據風傳媒的報導:【至於影響本次總統聲望的因素,游盈隆指出4大短期因素。第一,新冠肺炎(武漢肺炎)本土疫情大幅衰退、各項管制逐步放鬆,民眾對指揮中心評價略增,也投射在總統聲望上;第二,BNT疫苗開始運抵台灣,加上政府採購、各國捐贈,使台灣疫苗覆蓋率飆增,一定程度緩和原本驚慌的人心,僅管政府疫苗施打順序朝令夕改,也引起不少民怨。】
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📍直播大綱:
00:00 疫情中的民調 如何減低拒訪率
10:00 台灣民意基金會最新民調-政黨支持度
21:00 中性選民成選舉關鍵族群
28:00 解析總統聲望民調/台灣加入cptpp的代價?
55:00 解析蘇貞昌民調
01:02:00 陳柏惟罷免案 蔡英文總統是否會在最後一刻出面挺3Q 關鍵在民調?
01:06:00 蔡英文若挺陳柏惟 是加分還是減分?
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S2EP#4|解密美國高中&大學生活:三大舞會文化、大麻吸太多的奧客、談"美式教育"、最低薪資超級高…出國該有的3個特質 feat.因疫情回來台灣的Fiona
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(00:03:24) 見證美國疫情大爆發、認為肺炎是假的
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